Объединение медицинских экспертов для выработки профессиональных решений в области лечения редких заболеваний
Объединить усилия учёных, врачей, экспертов, организаторов здравоохранения, а также пациентское сообщество для создания в России условий, в которых каждому пациенту с редким заболеванием будет оказана своевременная и максимально эффективная помощь.
Многие из них являются врождёнными, генетическими, и во всём мире продолжают разрабатываться подходы к их лечению. Это накладывает на специалистов особую роль — принимать верные решения для сохранения жизни и здоровья пациентов в условиях ограниченного количества данных.
Ведущие врачи и учёные России объединились, чтобы решать задачи организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
Организация многоцентровых кооперированных исследований в области орфанных заболеваний
01Организация медицинской помощи пациентам и их диспансерный контроль
02Разработка клинических рекомендаций
03Взаимодействие с медицинскими и пациентскими сообществами
04Экспертиза научно-клинических и медико-социальных проектов
05
→